Mon parcours d'infirmière belge atteinte de fibromyalgie partie n° 1

by STEENHOUT CATHERINE
(Belgique , waterloo)

Bonjour à vous tous,

je vous écris en français car il ne m'est plus possible décrire en anglais alors que j'étais bilingue dans ma jeunesse en allant chaque années en Angleterre dans une famille que je ne pourrai jamais oublier. J'étais comme leur petite princesse.
Je suis maman de 2 garçons adolescents et mariée avec une personne très renfermée qui n'accepte pas ma maladie.
J'ai fais mes étude d'infirmière graduée à l'école Edith-Cavell et Marie Depage sortie en 1987.Ce n'est pas pour faire des éloges mais les instructrices étaient très exigeantes à tous les niveau et c’est grâce à eux et l’encadrement , que j'ai toujours gardé un esprit cavell comme on dit en Belgique càd toujours avoir un esprit pertinent et voir le bien du patient avant tout et le considérer dans sa globalité .
En ayant des enfants, j'ai changé d'orientation et je suis entrée dans le milieu de la gériatrie. Rien à voir par rapport au milieu hospitalier 5 ans après mes loyaux service à l'institut Edith-Cavell qui existe toujours mais plus rien à voir au niveau du nursing puisque l'école a été supprimée (quel dommage) car les soins prodigués ne correspondent plus à ce que l'on exigeait de mon temps ...
Lorsque je suis entrée dans le milieu de la gériatrie, j'ai été stupéfaite par le fonctionnements des institutions et surtout de la façon dont était traitées les personnes placées et plus reconnue comme une personne mais comme un moyen de se faire de l'argent ainsi que du problème de maltraitance du personnel mais encore plus des familles mais ceci est un autre débat .
Opportunité de racheter une petite maison de repos un peu après mon deuxième accouchement, ce qui a été chose faite et durant les 2 premières années mon époux et moi, nous avons travaillés d'arrache - pied pour refaire une réputation et nous avons réussis mais à quel prix…
Dans mon enfance , j’ai été victime d'un accident de roulage en France avec mes parents collision frontale induite par un monsieur ivre qui c'était endormi au volant en pleine montagne , nous remontions et c'est alors que mon père a vu venir une voiture droit devant lui , peu de temps pour réagir et dans un sens ils nous a sauvé la vie en se mettant au milieu pour éviter la montagne d'un coté et le ravin de l'autre .
Ma maman m'a raconté que notre voiture s'était retrouvée à 5 cm du ravin et j'ai été dans un coma vigile et pu être rapatriée le 28 août 1980 le jour de mon anniversaire en passant par Genève comme nous étions dans le jura . Ensuite j'ai eu pendants 10 ans d'autres accidents de roulage plus mineur mais laissant des séquelles. On m'a à chaque reprise vaccinée d'office pour le tétanos et en 1997 j'ai fais une terrible réaction après la vaccination comme un mini tétanos et des gourmes épaisses et douloureuses au point de savoir encore à peine marcher mais pas de repos , je devais continuer a travailler pour les personnes âgées et mes enfants qui étaient mes priorités ... toujours être plus forte et maître de son corps. Au fil du temps, ma santé a commencé à décliner et je pensais avoir un état grippal passager puis ensuite douleur type sciatique à gauche ou j'avais eu ma vaccination et cette douleur est devenue au fil du temps insupportable et tous les examens cliniques revenaient normaux (le comble ; ce n'est pas dans ma tête) et le reste a suivi pour a en arriver à des douleurs chroniques rebelles généralisées et mon personnel pensait que j'étais devenue paresseuse ou pris la grosse tête ....
En faisant des recherches , je suis tombées sur le terme fibromyalgie et en parcourant les données , je me suis dis , " c'est moi tout craché" et j'ai fais la demande de consulter une spécialiste en 2005 dans un centre reconnu par notre système social , ce que mon médecin traitant a accepté et de m'aider dans toutes les démarches administratives et 6 mois plus tard j'ai été reçu, pas dans de bonne conditions, par une spécialiste en rhumatologie qui a reconnu 17 points sur les 18 points de pressions et m'a fait faire une batterie d'examens pas très agréables pour avoir le verdict final que je souffrais bien de fibromyalgie en juin 2006 et me demandait d'arrêter de travailler mais impossible car nous étions une petite structure et il fallait continuer à vivre.
Mon mari n'a jamais été intéressé par ma pathologie car trop pris par le travail comme directeur et homme à tout faire. Ma situation ne s'est pas arrangée malgré les traitements donnés et j'ai été aiguillé chez une neuropsychiatre car la personne précédente ne me convenait absolument pas mais ici cette dame est formidable et se bat pour ses patients et connait bien le fibromyalgie car elle travaille pour un autre centre en Belgique et je ne manque les rendez-vous que lorsqu'il m'est impossible de me déplacer.
Je ne travaille plus bientôt depuis un an car les nouveaux acquéreurs de la maison de repos nous ont expulsés du jour au lendemain en m'accusant de plein de choses gratuites ce qui m’a fait tomber dans une dépression encore plus profonde et je me culpabilise tout le temps de ne plus savoir faire les choses comme avant.
Heureusement, mon époux a retrouvé un travail à mi-temps comme salarié et non plus comme indépendant , ce qui est mieux car il aura droit au chômage.
Moi, je suis toujours sur la mutuelle mais après un an, le médecin doit passer le dossier au niveau des médecins de l'INAMI pour décider de mon sort et je reçois 80 euros par mois de la sécurité sociale comme salaire de compensation pour ma reconnaissance comme handicap invalidité pour une durée indéterminée et une carte me permettant de se mettre sur les emplacements pour personnes handicapées mais pour moi je parlerais plutôt que nous sommes à mobilité réduite et malgré mes troubles cognitifs induits par la maladie elle même et problème de crise de tachycardie sinusal à certains moments sans explication , je ne suis pas encore gaga. Beaucoup vient des médicaments coûteux que l'on doit ingurgiter. J’ai déjà essayé de faire la grève aux médocs mais ai du les reprendre à maintes reprises.
Mon traitement est le suivant : lyrica 300 mg et j'étais à 600 juste après mon cancer du sein en 2008 en plus de tout cela ou j'ai souffert et suis suivie tous les ans. Oxycontin 20mg ; Rivotril 2 mg ; Sifrol 18mg 2x/jour pour les jambes sans repos; Pantazol 40mg; Prothiaden 50mg; Sipralexa10mg; Lomic 0.4mg a la demande pour problème de miction ; Paracétamol retard; Kiné type ostéopathie; 1 séance d’aqua-gym et rééducation dans une piscine avec eau a 32°C ce que je préfère. Comme maladies importantes dans ma jeunesse : A 32 ans péritonite sur perforation appendiculaire et Mononucléose infectieuse (fatigue chronique depuis). Merci à vous de me laisser l’occasion de m’exprimer et j'ai encore beaucoup à raconter !