Mon parcours d'infirmière belge souffant de la fibromyalgie , partie n°2

by steenhout catherine
(Belgium)

Cela fait un certain temps que j'aurais du continuer la suite de mon histoire .

Malheureusement de nombreux problèmes familiaux et ce stress permanent n'ont pas eu un impact positif sur ma santé qui s'est beaucoup détériorée depuis que j'ai raconté le début de mon cheminement vers la maladie que je surnomme plus volontiers handicap invisible environnemental car lorsque les personnes vous voient , elles n'ont pas l'impression que vous avez une maladie chronique qui est de plus en plus invalidante pour moi maintenant mais rien n’y laisse paraître quand vous êtes assises comme maintenant devant l'ordinateur et pourtant , si elles savaient ......
Tous les matins , se lever est un vrai concours du combattant par les raideurs et en plus les paresthésies des membres inférieures qui voyagent d'une jambe à l’autre .
Ce moi d'avril , je suis déjà tombée 4 x en me levant du lit car une des jambes n'avait plus de force avec perte de sensation et inévitablement , cela engendre le déséquilibre et la chute .
Sans gravité de prime à bord mais vivre le lendemain clouée au lit pour plusieurs jours car la colonne vertébral en a pris un coup et mes douleurs sont telles que même sous oxycontin 20 mg que je prend déjà depuis 8 mois , je me retrouve à 9 /10 sur l'échelle de la douleur .
A ces moments là , je déprime à fond et je me demande à quoi je sers encore et pourquoi je dois subir tant de souffrance physique et psychique avec aussi l'incompréhension de mon entourage.
Quand je parle de mon entourage , c'est surtout ma mère qui ne veut rien admettre et qui me dit qu'il faut être dure dans la vie et un de mes frères médecin qui devrait être à mes cotés pour mieux comprendre la maladie et faire des recherches pour me trouver les meilleurs traitements afin de me soulager .C'est d'autant plus vexant venant de sa part et d’influencer ma mère qui le croit comme dieu le père étant lui la connaissance , le savoir enfin le doc quoi.
Pour mes cours d'aquagym , il m'est de plus en plus difficile pour moi d'entrer et de sortir de l'eau car les escaliers ne sont pas adaptés et il faut être trois pour m'aider à sortir ......
Je sais que le ridicule n'a jamais tué personne mais je suis tout de même gênée.
Il n'y a pas de centre spécifique vraiment adapté et pris en charge par notre système de sécurité social et pourtant la balnéothérapie fait ses preuves depuis le 19ème siècle sur les pathologies musculaires.
Quoi de plus agréable de se trouver dans une eau chaude même à 35c°pour moi , le pure bonheur qui me permet une relaxation complète et une réductions des douleurs .
Heureusement que le kiné qui me prend en charge est ostéopathe et me sauve régulièrement lorsque je suis complètement coincée de la nuque et des hanches grâce à des manipulations douces et après des exercices passif d'étirements.
Souvent , le lendemain mon corps réagit et les douleurs s'amplifient pour diminuer rapidement .
Comme nouvelle thérapie que j'expérimente avec ma neuropsychiatre , c'est l'utilisation de la musique relaxante et reiki pour m'endormir ai lieu de prendre en plus des somnifères qui provoqueront une accoutumance et ne fonctionneront plus .
De toute façon d’un commun accord nous trouvons que c'est une bonne alternative et je m’endors avec le casque et la musique qui tourne jusqu'au prochain réveil induit par les douleurs et je redémarre la musique et je me concentre sur elle un peu comme l'hypnose et me rendors assez rapidement .
En fait la musique agit sur les même neuro-récepteurs que ceux du centre de la douleur et donc a un effet positif sur celle -ci .
Je ne sais pas pour vous mais quand je marche , j'ai la sensation que tout le poids du corps est de trop pour être supporté par les pieds qui me font énormément souffrir et m'empêche même de parcourir des courtes distances. A tel point que nous avons fait une demande pour une chaise roulante pour améliorer ma condition de vie au niveau social et familial car il n'y a pas de raison que je sois bloquée chez-moi.
Pour certain c'est un déshonneur, et en quoi je me le demande .
L'essentielle , c'est de continuer à vivre et d'en profiter avec tout ce qui nous est accessible pour nous aider dans notre vie quotidienne .
Le seul gros souci majeur actuellement , c'est l'aménagement de la maison pour me faciliter dans mes déplacements , me faire mettre une douche spéciale où je puisse m’assoir et monter les escaliers qui est un parcours du combattant et pas de possibilités de mettre un petit escalateur électrique.......
J'ai déjà obtenu le passage d'une infirmière à domicile à raison de 2 x sur la semaine pour me donner un bain et me laver les cheveux .
C'est un réconfort car je suis en confiance et je peux parler de ce que je ressens , d'avoir son avis sur certains médicaments ou souvent , on parle de toute autre chose et on a parfois des bonnes parties de rigolade ce qui est bon pour le moral .
Pour le moment je souffre aussi beaucoup de la vue à cause du syndrome sec malgré le collyre que j'applique pls x par jour et qui ne contient aucun agents conservateurs. Le fait d'aller quelques temps sur le PC n'arrange rien mais c'est le seul moyens de communiquer qu'il me reste vis à vis du monde extérieur et avec les groupes sociaux qui me déçoivent parfois par leur manque de respect dans la façon de réagir .
Il m'est arrivée dernièrement de retrouver un de mes panneaux sur un autre groupe " fibromyalgie"et je me demandent si ils ont du respect pour eux même en réagissant de la sorte .
Ont-ils si peu d'idées qu'ils doivent piquer ceux des autres ?
Si au préalable , ils avaient demandé pour l'utiliser , brave que je suis , je l'aurais certainement accepté.

Ce qui me peine le plus , c'est le peu de réactions des personnes sur les groupes sociaux lorsque je pose par exemple une question .Le seul résultat que je reçois , c'est d'être bloquée pendant un mois car soit disant je les importune.
Je ne comprendrai jamais cette façon de réagir plutôt que tous se mettre ensemble et d'en discuter , ça et seulement çà fera avancer notre reconnaissance .
Pour l'instant , je prépare un travail de fin d'étude avec des élèves infirmières concernant l'utilité de recourir au cannabis thérapeutique qui n'a rien à voir avec le fait de fumer du hachish mais nous sommes confrontées dans notre pays encore avec des idées préconçues et fermées devant cette plante pourtant aux vertus multiples et connue depuis l'ère d’avant Jésus Christ.

J'espère avoir retenu votre attention et faire partager pleins d'expériences qui pourraient vous être utiles et j'espère la même chose de votre part sur ce site qui a le mérite de nous permettre de parlez de nous et d'apprendre aussi énormément .

Ma conclusion est simple , gardons espoir , la vie est encore devant nous et positivons un maximum face à ce qui nous a été infligé.
Amicalement fibrocath. Rédigé le 22 AVRIL 2012.